Dekret č. IV. o lidském genomu a lidských právech

Národní rada Českého státu

Dekret č. IV. o lidském genomu a lidských právech

Národní rada Českého státu

v rámci své legislativní iniciativy vydává Dekret č. IV.

 

Preambule:

Všeobecná deklarace o lidském genomu a lidských právech z roku 1997 odkazuje svým názvem na Všeobecnou deklaraci o lidských právech. Generální konference členských států UNESCO ji jednomyslně přijala dne 11. listopadu 1997.

Národní rada Českého státu považuje za jednu z prvořadých věcí ochranu lidského genomu, a proto se bude řídit duchem této deklarace a přijímá ji do našeho právního řádu.

Všeobecná deklarace o lidském genomu a lidských právech       

(11. listopadu, 1997)

 

Generální konference, připomínajíc, že v preambuli Zakládající listiny UNESCO se odvolává na „demokratické principy důstojnosti, rovnosti a vzájemného respektu lidí“, odmítá jakékoliv „doktríny nerovnosti lidí a ras“, sjednává „všeobecné šíření kultury a výchovy lidstva ke spravedlnosti, svobod¹ a míru, které jsou nezbytné pro důstojnost lidí a utvářejí posvátnou povinnost, kterou všechny národy musí naplňovat v duchu vzájemné pomoci a zájmu“, prohlašuje, že „mír musí být založen na intelektuální a morální solidarity lidstva“, a že Organizace spojených národů usiluje „skrze vzdělávací, vědecké a kulturní vztahy lidí na celém světě, o prosazení cílů mezinárodního míru a společného blaha lidstva, kvůli kterým byla Organizace spojených národů založena, a které vyhlašuje její Charta“, slavnostně připomínajíc svůj úzký vztah k všeobecným principům lidských práv, vyhlášený zejména ve Všeobecné deklaraci lidských práv ze dne 10. prosince 1948 a ve dvou Mezinárodních paktech o hospodářských, sociálních a kulturních právech a občanských a politických právech ze dne 16. prosince 1966, v Úmluvě o zabránění a trestání zločinů genocidy ze dne 9. prosince 1948, Mezinárodní úmluvě o odstranění všech forem rasové diskriminace ze dne 21. prosince 1965, Deklaraci o právech mentálně postižených osob ze dne 20. prosince 1971, Deklaraci o právech tělesně postižených osob ze dne 9. prosince 1975, Úmluvě o odstranění všech forem diskriminace žen ze dne 18. prosince 1979, Deklaraci o základních principech spravedlnosti pro oběti trestných činů a zneužití moci ze dne 29. listopadu 1985, Úmluvě o právech dítěte ze dne 20. listopadu 1989, Standardních pravidlech o vyrovnání příležitostí pro zdravotně postižené osoby ze dne 20. prosince 1993, Úmluv¹ o zákazu vývoje, výroby a hromadění bakteriologických (biologických) a toxických zbraní a o jejich likvidaci ze dne 16. prosince 1971, Úmluvě UNESCO proti diskriminaci ve vzdělávání ze dne 14. prosince 1960, Deklaraci UNESCO o principech mezinárodní kulturní spolupráce ze dne 4. listopadu 1966, Doporučení UNESCO o postavení vědeckých a výzkumných pracovníků ze dne 20. listopadu 1974, Deklaraci UNESCO o rase a rasových předsudcích ze dne 27. listopadu 1978, Konvenci Mezinárodní organizace práce (č.111) týkající se diskriminace v zaměstnání a povolání ze dne 25. června 1958 a Konvenci Mezinárodní organizace práce (č.169) týkající se původního obyvatelstva a kmenů v nezávislých státech ze dne 27. června 1989, majíc na zřeteli, bez předsudků, mezinárodní nástroje, které mohly mít vliv na zohlednění aplikací genetiky v oblasti duševního vlastnictví, mezi jinými Bernská úmluva o ochraně literárních a uměleckých děl ze den 9. září 1886 a Všeobecná konvence UNESCO o autorských právech ze dne 6. září 1952, naposledy revidovaná v Paříži dne 24.července 1971, Pařížská konvence o ochraně průmyslového vlastnictví ze dne 20. března 1883, naposledy revidovaná ve Stockholmu dne 14. července 1967, Budapešťská smlouva WIPO o mezinárodním uznávání uložení mikroorganismů k účelům patentového řízení ze dne 28. dubna 1977, a Dohoda o obchodních aspektech práv k duševnímu vlastnictví (TRIPs) připojená k Dohod¹ zakládající Světovou obchodní organizaci, která vstoupila v platnost 1.ledna 1995, majíc na zřeteli také Konvenci o biologické diverzitě ze dne 5. června 1992 a zdůrazňujíce v této souvislosti, že uznání genetické diverzity lidstva nesmí dovolit vzniknout takové sociální či politické interpretaci, která by zpochybňovala „základní důstojnost a rovná a nezcizitelná práva všech členů rodiny lidstva, v souladu s preambulí Všeobecné deklarace lidských práv, připomínajíc 22 C/Rezoluci 13.1, 23 C/Rezoluci 13.1, 24 C/Rezoluci 13.1, 25 C/Rezoluce 5.2 a 7.3, 27 C/Rezoluci 5.15 a 28 C/Rezoluce 0.12 2.1 a 2.2, vybízejíc UNESCO, aby podporovalo a rozvíjelo etické studie, až nich plynoucí kroky, zaměřené na důsledky vědeckého a technického pokroku v oblasti biologie a genetiky v rámci respektování lidských práv a základních svobod, uznávajíc, že zkoumání lidského genomu a výsledné aplikace bádání otevírají rozsáhlé možnosti pokroku ve zlepšování zdraví jednotlivců a lidstva jako celku, ale zdůrazňujíc, že takový výzkum má plně respektovat lidskou důstojnost, svobodu a lidská práva, stejně tak jako zákaz všech forem diskriminace založených na genetických znacích, vyhlašuje následující principy a přijímá tuto deklaraci.

 

A.

LIDSKÁ DŮSTOJNOST A LIDSKÝ GENOM

 

Článek 1

Lidský genom představuje základní jed-notu všech členů rodiny lidstva, stejně jako uznání jejich nezadatelné důstojnosti a diverzity. V symbolickém smyslu představuje dědictví lidstva.

 

Článek 2

  1. Každý má právo, aby byla respektována jeho důstojnost a jeho práva bez ohledu na jeho genetickou výbavu.
  2. Tato důstojnost vyžaduje, aby jednotlivci nebyli redukováni na jejich genetickou výbavu, a aby byla respektována jejich jedinečnost a diverzita.

 

Článek 3

Lidský genom, který se přirozeně vyvíjí, podléhá mutacím. Nese vlastnosti, které jsou vyjádřeny různě vzhledem k přírodním a sociálním okolnostem každého jednotlivce, včetně zdravotní-ho stavu jednotlivce, jeho životních podmínek, výživy a vzdělání.

 

Článek 4

Lidský genom ve své přirozené podobě nesmí dát vzniknout finančnímu zisku.

 

B.

PRÁVA DOTČENÝCH OSOB

 

Článek 5

  1. Výzkum, léčba a diagnostika týkající se genomu jednotlivce smí být prováděny pouze po pečlivém předchozím posouzení potenciálních rizik a souvisejících přínosů a v souladu s dalšími požadavky vnitrostátního práva.
  2. Ve všech případech musí být získán předchozí, svobodný a informovaný souhlas dotčené osoby. Pokud tato osoba není schopna souhlas poskytnout, souhlas nebo svolení musí být získáno zákonem předepsaným způsobem, vedeným nejlepším zájmem dotčené osoby.
  3. Právo každého jednotlivce rozhodnout o tom, jestli chce či nechce být informován o výsledcích genetického vyšetření a z něho vyplývajících důsledků, má být respektováno.
  4. Při výzkumu musí být protokoly navíc předloženy k předcházejícímu přezkoumání v souladu s relevantními národními a mezinárodními výzkumnými standardy či směrnicemi.
  5. Pokud osoba není právně způsobilá poskytnout souhlas, může být prováděn výzkum týkající se jejího genomu pouze pro její přímý zdravotní prospěch, a vyžaduje schválení a ochranné podmínky předepsané právem. Výzkum, který nemá očekávaný přímý zdravotní prospěch, může být prováděn pouze výjimečně, krajně omezeně, vystavující osobu pouze minimálnímu riziku a zátěži a pokud má výzkum přispět ke zlepšení zdravotního stavu jiných osob stejné věkové kategorie nebo se stejným genetickým onemocněním, v souladu s podmínkami předepsanými právem a za předpokladu, že takový výzkum je v souladu s ochranou lidských práv jednotlivce.

 

 

Článek 6

Nikdo nesmí být předmětem diskriminace vycházející z genetické výbavy, která má v úmyslu zasahovat, nebo jejímž důsledkem je zásah do lidských práv, základních svobod a lidské důstojnosti.

 

Článek 7

Genetické údaje spojené s identifikovatelnou osobou uložené či zpracovávané za účelem výzkumu či z jiného důvodu musí být považovány za důvěrné podle podmínek daných právem.

 

Článek 8

Každý jednotlivec má právo, podle mezinárodního či vnitrostátního práva, vymoci náhradu za jakoukoliv škodu, kterou by utrpěl jako přímý a zjistitelný důsledek zásahu týkajícího se jeho genomu.

 

Článek 9

Z důvodu ochrany lidských práv a základních svobod mohou být pravidla udělení souhlasu a důvěrnosti omezeny pouze právem ze závažných důvodů, v mezích mezinárodního veřejného práva a mezinárodněprávní úpravy lidských práv.

 

C.

VÝZKUM LIDSKÉHO GENOMU

 

Článek 10

Žádný výzkum nebo jeho aplikace týkající se lidského genomu, zejména v oblasti biologie, genetiky a medicíny, nemá mít přednost před respektováním lidských práv, základních svobod a lidské důstojnosti jednotlivců, nebo pokud to přichází v úvahu skupin lidí.

 

Článek 11

Postupy, které jsou v rozporu s lidskou důstojností, jako reprodukční klonování lidských bytostí, nesmí být povoleny. Státy a kompetentní mezinárodní organizace se vyzývají ke spolupráci v odhalování takovýchto praktik a k uskutečňování opatření, na národní nebo mezinárodní úrovni, nutných k zaručení respektování principů vyjádřených v této deklaraci.

 

Článek 12

(a) Přínosy z rozvoje biologie, gene-tiky a medicíny týkající se lidského genomu musí být dostupné pro všechny s ohledem na lidskou důstojnost a lidská práva každého jednotlivce.

(b) Svoboda výzkumu, která je nezbytná pro rozvoj znalostí, je součástí svobody myšlení. Aplikace výzkumu, včetně aplikací v biologii, genetice a medicíně, týkající se lidského genomu, se musí snažit nabídnout snížení utrpení a zlepšení zdraví jednotlivců a lidstva jako celku.

 

D.

PODMÍNKY PRO PROVÁDĚNÍ VĚDECKÉ ČINNOSTI

 

Článek 13

Odpovědnost neodmyslitelná od aktivit výzkumníků včetně pečlivosti, obezřetnosti, intelektuální poctivosti a bezúhonnosti při provádění výzkumu, stejně jako při prezentaci a využití výsledků v oblasti výzkumu lidského genomu má být předmětem zvláštní pozornosti vzhledem k jeho etickým a sociálním dopadům. V tomto ohledu mají zvláštní odpovědnost ti, kteří utváří veřejnou či soukromou politiku vždy.

 

Článek 14

Státy mají provádět náležitá opatření k vytváření intelektuálních a materiálních podmínek příznivých pro svobodu v provádění výzkumu lidského genomu a brát v úvahu etické, právní, sociální a ekonomické implikace tohoto výzkumu na základě principů vyjádřených v této deklaraci.

 

Článek 15

Státy mají učinit náležité kroky k zajištění rámce pro svobodné provádění výzkumu lidského genomu a zohledňovat principy vyjádřené v této deklaraci tak, aby bylo zabezpečeno respektování lidských práv, základních svobod a lidské důstojnosti a ochrana veřejného zdraví. Mají se snažit zajistit, aby výsledky výzkumu nebyly použity pro jiné než mírové účely.

 

Článek 16

Státy mají uznat důležitost a v hodnost podpory na různých úrovních zakládáním nezávislých, multidisciplinárních a pluralitních etických komisí k posuzování etických, právních a sociálních otázek  vystanuvších v souvislosti s výzkumem lidského genomu a jeho aplikací.

 

E.

SOLIDARITA A MEZINÁRODNÍ SPOLUPRÁCE

 

Článek 17

Státy mají respektovat a podporovat solidaritu mezi jedinci, rodinami a populačními skupinami, které jsou zvláště zranitelné nebo postižené nemocí či handicapem genetického původu. Mají mezi jiným podporovat výzkum směřující k identifikaci, prevenci a léčbě geneticky podmíněných nebo geneticky ovlivněných chorob, zejména vzácných a endemických, které postihují velkou část světové populace.

 

Článek 18

Státy mají vyvinout veškeré úsilí, s náležitým zohledněním principů vyjádřených v této deklaraci, aby dále podporovaly mezinárodní šíření vědeckých znalostí o lidském genomu, lidské rozmanitosti a genetickém výzkumu, a v tomto smyslu podporovaly vědeckou a kulturní spolupráci, zejména mezi průmyslovými a rozvojovými zeměmi.

 

Článek 19

(a) V rámci mezinárodní spolupráce s rozvojovými zeměmi mají státy usilovat o podporu opatření umožňujících:

  1. hodnocení rizik a přínosů souvisejících s výzkumem lidského genomu a předcházet jejich zneužití;
  2. rozvíjet a posilovat schopnosti rozvojových zemí provádět výzkum v oblasti biologie člověka a genetiky s přihlédnutím k jejich specifickým problémům;
  3. rozvojovým zemím míti prospěch z výsledků dosažených ve vědeckém a technologickém výzkumu a moci jej využít ve prospěch ekonomického asociálního pokroku pro blaho všech;
  4. podporu svobodné výměny vědeckých znalostí a informací v oblasti biologie, genetiky a medicíny.

 

(b) Příslušné mezinárodní organizace mají podporovat a prosazovat iniciativy států za výše zmíněnými účely.

 

F.

PODPORA PRINCIPŮ VYJÁDŘENÝCH V TÉTO DEKLARACI

 

Článek 20

Státy mají uskutečňovat náležitá opatření k podpoře principů vyjádřených v této deklaraci prostřednictvím výchovy a relevantních prostředků, mezi jiným, prostřednictvím provádění výzkumu a vzděláváním v interdisciplinárních oblastech, podpory výuky bioetiky na všech úrovních, zejména však osob zodpovědných za politiku vědy.

 

Článek 21

Státy mají uskutečňovat náležitá opatření k podpoře dalších forem výzkumu, vzdělávání a šíření informací, aby si společnost a všichni její členové uvědomovali svou odpovědnost ohledně základních otázek vztahujících se k ochrany lidské důstojnosti, které mohou vyvstávat z výzkumu v oblasti biologie, gene-tiky, medicíny a jejich aplikací. Státy mají také usnadňovat mezinárodní diskusi na toto téma zajišťující svobodné vyjádření různých sociokulturních, náboženských a filozofických názorů.

 

G.

IMPLEMENTOVÁNÍ DEKLARACE

 

Článek 22

Státy mají vyvinout veškeré úsilí k prosazování principů vyjádřených v této deklaraci a pomocí všech náležitých opatření podporovat jejich implementaci.

 

Článek 23

Státy mají uskutečňovat náležitá opatření k podpoře principů zmíněných v této deklaraci prostřednictvím výchovy, vzdělávání a šíření informací a také podporovat uznání a efektivní aplikaci těchto principů. Státy mají také podporovat výměnu a součinnost mezi zřízenými nezávislými etickými komisemi a podporovat plnou spolupráci.

 

Článek 24

Mezinárodní bioetická komise UNESCO má přispívat k šíření principů vyjádřených v této deklaraci a dalšímu zkoumání otázek vystanuvších jejich aplikací a vývojem rozporuplných technologií. Má organizovat náležité konzultace pro dotčené strany, jako například zranitelné skupiny. Má vytvářet doporučení v souladu se schválenými postupy UNESCO, adresované Generální konferenci a poskytující doporučení týkající se doplnění této deklarace, zejména týkající se identifikace postupů, které by mohly být v rozporu s lidskou důstojností jako jsou zásahy do zárodečných linií.

 

Článek 25

Nic, co je obsahem této deklarace nelze interpretovat jako oprávnění pro kterýkoliv stát, skupinu či osobu vznášet nárok na účast na činnosti nebo uskutečňovat jednání, které jsou v rozporu s lidskými právy a základními svobodami včetně principů vyjádřených v této deklaraci.

 

Platnost a účinnost tento Dekret IV. nabývá okamžikem jeho vyhlášení.

 

 

V Praze dne 16. května 2020

 

Národní rada Českého státu

 

 


 Publikováno na podobné téma:

Sdílet příspěvek:

Autor příspěvku: Aliance národních sil

Profilový obrázek
Aliance národních sil